Crece el impulso por un diagnóstico de autismo profundo ante necesidades de por vida

AYER, Massachusetts, EE.UU. 15 Feb. — Connor Murphy caminaba en círculos alrededor de su papá, luego se dejaba caer en el piso de la cocina, se levantaba y volvía a caminar en círculos.

Su papá convirtió el comportamiento repetitivo del niño de 9 años en una oportunidad para conectar. Matthew Murphy le preguntó: “¿Quieres que te levante?”, mientras lo alzaba, le hacía cosquillas y giraba con su hijo.

Momentos espontáneos como ese son comunes en el hogar de los Murphy, que gira en torno a las necesidades de Connor y su hermano gemelo Ronan, quienes tienen autismo profundo.

“Van a necesitar cuidados las 24 horas, los 7 días de la semana, por el resto de sus vidas”, afirmó su padre. “La vida será un desafío para ellos, y tenemos que prepararlos lo mejor que podamos”.

Las tasas de autismo en Estados Unidos han ido en aumento durante décadas, y dos de las principales razones de ese incremento han, en un giro extraño, desviado parte del foco de ayudar a las personas con necesidades permanentes. El diagnóstico de trastorno del espectro autista, adoptado en 2013, ahora es muy amplio e incluye a muchas personas con bajas necesidades de apoyo. Además, una mayor conciencia sobre la condición ha ayudado a que muchos más niños reciban un diagnóstico que en el pasado, y la mayoría de esos casos son relativamente leves.

Al mismo tiempo, el gobierno de Trump está promoviendo afirmaciones no comprobadas y ya refutadas sobre qué causa el autismo, lo que, según expertos, enturbia los esfuerzos por comprender la condición y alimenta la desinformación que amenaza la salud pública, incluso mientras las autoridades canalizan más dinero hacia la investigación.

Ahora crece el impulso por separar el autismo profundo —en el que las personas necesitan cuidados constantes de por vida, tienen cierto nivel de discapacidad intelectual y hablan muy poco o nada— en un diagnóstico propio. La esperanza es que eso ayude a garantizar que personas como Connor y Ronan reciban el apoyo y los servicios que necesitan, y que la investigación los incluya.

En Estados Unidos, se estima que 1 de cada 31 niños tiene trastorno del espectro autista. Los investigadores calculan que alrededor de una cuarta parte tiene “autismo profundo”, un término introducido en 2021 por un grupo de expertos, la Comisión Lancet, para describir a las personas más discapacitadas por esta condición del desarrollo.

Pero algunas personas dentro de la comunidad del autismo temen que crear un diagnóstico separado reduzca la atención sobre el espectro más amplio y sobre las necesidades individuales de todos quienes están en él.

Andy Shih, director científico de Autism Speaks, señaló que, sin importar en qué punto se sitúe cada quien en el debate, “no hay absolutamente ninguna duda de que necesitamos elevar la conciencia sobre las necesidades de este grupo”.

Con el autismo profundo, la seguridad es un desafío

Los Murphy supieron desde temprano que sus hijos tenían una probabilidad mayor que el promedio de presentar discapacidades del neurodesarrollo. Los nacimientos de gemelos se asocian con un riesgo más alto. Algunos estudios sugieren que el tipo de fertilización in vitro que utilizaron también.

Los niños llegaron casi un mes antes de tiempo. Al principio, a la pareja no le preocupaba demasiado que los bebés no alcanzaran ciertos hitos del desarrollo; los gemelos nacidos prematuramente tienden a ir un poco más atrasados. Pero cuando los niños no caminaban alrededor del año y medio, los Murphy buscaron una evaluación y comenzaron terapia del habla y terapia ocupacional. A los 4 años, los niños recibieron oficialmente el diagnóstico de autismo de nivel 3, que representa el mayor nivel de necesidad, como el autismo profundo.

Ahora, a los 9 años, a menudo hablan en frases de una a tres palabras. Necesitan recordatorios y una guía intensa para actividades diarias como ducharse y cepillarse los dientes. Rinden académicamente al nivel de niños de 3 años y medio y les gustan Sesame Street y los juguetes de preescolar. Y requieren la misma vigilancia que los preescolares porque son vulnerables a peligros como salir corriendo hacia calles muy transitadas.

El verano pasado, Connor salió brevemente de la casa en pijama, sin zapatos, y caminó casi un kilómetro (media milla).

“Nuestra preocupación número uno es su seguridad”, expresó su mamá, Andrea Murphy, de 47 años.

Los Murphy han tomado medidas creativas para proteger a los gemelos, entre ellas colocar localizadores GPS en sus zapatos, sensores con alarmas en todas las ventanas y puertas que dan al exterior, y cerraduras que requieren huellas dactilares en las puertas del sótano y de un gabinete de comida. Trabajaron para que el patio de la escuela de los niños quedara cercado y recaudaron fondos para que la policía local contara con Project Lifesaver, un programa de búsqueda y rescate.

Aun así, se mantienen en máxima alerta siempre que sus hijos están con ellos y despiertos. “Si eso es a las tres de la mañana, es a las tres de la mañana”, comentó su papá.

Manejar las dificultades, deleitarse con las alegrías

Las cuestiones de seguridad no les impiden llevar a los niños a la comunidad.

Un sábado nevado, la familia se dirigió a Target. Durante el trayecto, Ronan se mecía hacia adelante y hacia atrás en su asiento. Ya dentro de la tienda, Andrea Murphy puso su mano en la espalda de Connor para que se sintiera seguro mientras caminaba detrás del carrito de compras.

Mientras tanto, su esposo avanzó por un pasillo de juguetes con Ronan, quien vio figuras de Bluey. Los juguetes fueron al carrito, pero luego volvieron al estante porque la familia ya tiene los mismos en casa. Eso molestó a Ronan, y se desplomó en el suelo. Mientras otros compradores pasaban, su papá lo calmó en silencio, sosteniéndole las manos para ayudarlo a levantarse.

A pesar de esos desafíos, los Murphy consideran que estas salidas son beneficiosas: para ellos, para los niños y para la comunidad que los ve.

“No podemos vivir nuestras vidas en una burbuja”, manifestó Matthew Murphy, de 48 años. “Queremos que experimenten la vida”.

Dondequiera que estén, los Murphy se enfocan en la alegría en medio de las dificultades. Fomentan la personalidad artística, amante del aire libre y bulliciosa de Ronan, y la naturaleza tranquila y reservada de Connor. Y saborean el afecto que ambos niños les prodigan, como cuando Connor se acurrucó contra su mamá mientras cantaban juntos “You Are My Sunshine”.

“Te traen una luz sin importar lo malo que haya sido tu día”, sostuvo su papá. “Es todo amor incondicional”.

Se debate el diagnóstico de autismo profundo

En el pasado, a los niños quizá se les habría diagnosticado trastorno autista, uno de cinco subtipos —junto con Asperger— de un diagnóstico llamado trastornos generalizados del desarrollo. Pero la Asociación Estadounidense de Psiquiatría eliminó ese diagnóstico en 2013 y creó el trastorno del espectro autista.

Judith Ursitti, presidenta de la Profound Autism Alliance, está entre quienes ahora quieren que el autismo profundo se separe. Las personas en esta categoría carecen de tratamientos adecuados, apoyos y suficientes proveedores capacitados para manejar su nivel de atención, indicó. Y la gran mayoría de la investigación clínica no las incluye.

“Si no tienes investigación, no tendrás tratamientos. No tendrás servicios y apoyos alcanzables”, afirmó Ursitti, cuyo hijo adulto tiene autismo profundo. “Hay personas a lo largo del espectro que tienen altas necesidades de apoyo que son intermitentes. La diferencia con nuestra población es que son constantes”.

Pero Dena Gassner, del instituto de autismo de la Universidad de Drexel —una científica investigadora principal autista y madre de un adulto autista con necesidades moderadas de apoyo— dijo que le cuesta la idea de asignarle a alguien la etiqueta de autismo profundo. Señaló que podría ser estigmatizante.

Indicó que no hay nada malo en ser autista; el problema está en “la enorme falta de apoyos y servicios” en nuestra sociedad. “Necesitamos unirnos con una voz unificada para hablar de servicios para la totalidad del espectro”.

A medida que los niños con autismo profundo crecen, también crecen las preocupaciones sobre su futuro

Matthew Murphy no ve el daño en una nueva etiqueta para identificar un nivel de necesidad separado.

Mientras tanto, él y su esposa hacen todo lo que pueden para ayudar a que sus hijos prosperen.

Eso incluye coordinar para que profesionales de The Autism Community Therapists, en Acton, Massachusetts, vayan a la casa durante tres horas de análisis conductual aplicado cada día de semana después de la escuela.

Una noche, Ronan se sentó con Julia Orareo en la mesa de la cocina, practicando sus habilidades lingüísticas al darle instrucciones sobre cómo dibujar un elefante.

“Dibuja un cuerpo”, dijo él, y ella lo hizo.

“¿Qué tal un ojo?”, lo animó ella.

Él pensó un segundo y luego respondió: “Dibuja un ojo”.

“¡Buena oración!”, dijo ella.

Minutos después, él suplicó: “¿Dar un abrazo?”. Y lo hicieron.

Connor, que estaba practicando habilidades de lenguaje y de emparejamiento en la sala, pronto se unió a su hermano en la mesa de la cocina. Comenzaron un largo proceso de probar nuevos alimentos diseñado para ampliar sus dietas limitadas: tomates cherry para Connor y brócoli para Ronan.

“Ver eso en el plato es como el paso uno. El paso dos es en realidad tocarlo. El paso tres sería como olerlo o ponérselo en los labios”, explicó Andrea Murphy, y añadió que incluso hay más pasos después de eso.

El objetivo a largo plazo de esas lecciones es ayudar a que los niños sean más independientes.

Se acerca una especie de fecha límite: los 22 años, cuando termina el apoyo educativo público para los niños en Massachusetts. Los Murphy trabajan a tiempo completo —Matthew en una organización sin fines de lucro que ayuda a veteranos heridos y Andrea en el sector salud—, pero no saben cómo podrían ganar lo suficiente para mantener a sus hijos durante la adultez.

Y temen lo que ocurrirá cuando ellos ya no estén.

“Nunca sabes cuándo Dios te va a sacar de esta tierra verde”, expresó Matthew Murphy. “Lo que me mantiene despierto por la noche es cómo se ve su futuro… Eso es lo gran desconocido”. (AP)