La demencia frontotemporal: cuando el deterioro no comienza por la memoria
Por Dr. Ramón Ceballo
Las personalidades llamadas a tomar decisiones de alto impacto están inevitablemente expuestas a interpretaciones sobre su conducta; nadie escapa a ese escrutinio. En torno a la figura de Donald Trump, líder político de gran relevancia internacional, se han formulado múltiples evaluaciones a partir de una serie de actitudes y comportamientos públicamente observables.
En el ámbito académico y de la salud mental han surgido análisis que van desde la descripción de ciertos rasgos conductuales, como el narcisismo, la baja capacidad de cooperación o una personalidad de corte histriónico, hasta hipótesis más categóricas sobre posibles trastornos de personalidad e incluso deterioro cognitivo, incluido el Alzheimer.
En algunos casos, entre los que me incluyo, se ha llegado incluso a sugerir la posibilidad de una demencia frontotemporal. No obstante, es imprescindible subrayar que no existe consenso clínico que permita sostener un diagnóstico definitivo sin una evaluación directa.
Toda apreciación de este tipo debe entenderse como una opinión a distancia, inevitablemente sujeta a sesgos y limitaciones metodológicas, en coherencia con la denominada Goldwater Rule, establecida por la Asociación Psiquiátrica Americana, que prohíbe a sus miembros emitir diagnósticos públicos sin examen personal ni consentimiento del evaluado.
Más allá de estas polémicas, la demencia frontotemporal (DFT) constituye una de las enfermedades neurodegenerativas más complejas, devastadoras y, al mismo tiempo, menos comprendidas, especialmente en América Latina y en la República Dominicana. Su desconocimiento conduce con frecuencia a interpretaciones erróneas de sus manifestaciones iniciales.
En nuestra región, la palabra “demencia” sigue asociándose casi exclusivamente a la pérdida de memoria y al envejecimiento avanzado, una mirada reduccionista que ha contribuido a que esta enfermedad sea diagnosticada tarde o confundida con trastornos psiquiátricos primarios. A diferencia del Alzheimer, la DFT no comienza por el olvido, sino por alteraciones profundas en la conducta, el lenguaje, el juicio y la regulación emocional.
Desde el punto de vista clínico, la DFT representa uno de los mayores desafíos diagnósticos contemporáneos. Las manifestaciones iniciales, del personaje a quien inspira este articulo, es que con facilidad presenta cuadros como la depresión mayor, el trastorno bipolar, por la alternancia entre apatía y excitación, los trastornos de personalidad e incluso ciertos síndromes psicóticos. A ello se suma su similitud parcial con el Alzheimer, pese a la conservación inicial de la memoria, lo que genera confusión en los profesionales de la salud.
El diagnóstico no puede establecerse únicamente a partir de estudios de imagen, informes aislados ni evaluaciones a distancia. Ninguna resonancia magnética ni tomografía sustituye la observación clínica directa del paciente; su mirada, su discurso, su conducta, su manera de responder o de desconectarse del entorno.
Sin el paciente presente, el diagnóstico se empobrece y se fragmenta. Pero uno de los síntomas iniciales más frecuentes de la DFT es la apatía, que no debe confundirse con tristeza ni depresión. Se trata de una pérdida profunda de iniciativa y motivación, la persona deja de interesarse por actividades familiares, laborales o comunitarias.
En sociedades donde el compromiso social es altamente valorado, esta conducta suele interpretarse como pereza, desinterés o ingratitud, generando estigmatización injusta. En el extremo opuesto, pueden aparecer episodios de desinhibición e impulsividad, con inquietud motora, comentarios socialmente inapropiados o conductas fuera de contexto.
Esta pérdida del control inhibitorio frontal explica por qué muchos pacientes reciben diagnósticos erróneos de trastorno bipolar, especialmente cuando estos episodios alternan con fases de apatía marcada.
Otro signo clínico relevante es la confabulación, el paciente construye relatos falsos sin intención consciente de mentir, convencido de que son verdaderos. El cerebro, incapaz de verificar adecuadamente la realidad, rellena vacíos cognitivos. Este fenómeno suele generar intensos conflictos familiares, ya que se interpreta erróneamente como manipulación o engaño deliberado.
La alteración del lenguaje constituye otra señal de alarma. El discurso pierde coherencia, se fragmenta, aparecen saltos temáticos y respuestas desconectadas. En muchos casos, este deterioro progresa hacia una afasia progresiva primaria, en la que la persona pierde gradualmente la capacidad de hablar, comprender o encontrar palabras, aun cuando otras funciones cognitivas permanecen relativamente preservadas en las primeras etapas.
Existen además manifestaciones menos conocidas pero clínicamente relevantes, como la somnolencia o desconexión en reuniones sociales, laborales o religiosas, donde el paciente parece “apagarse” ante estímulos que antes resultaban significativos. A esto se suma el llamado sundowning, con un marcado empeoramiento cognitivo y conductual al final del día, reflejo del colapso de la reserva cerebral.
En fases más avanzadas pueden aparecer alteraciones motoras, entre ellas rigidez, torpeza al caminar o inclinación del cuerpo hacia adelante, signos que suelen atribuirse erróneamente al envejecimiento normal, retrasando aún más la sospecha diagnóstica.
El deterioro en la demencia frontotemporal es progresivo, irreversible y profundamente disruptivo. Primero se pierde la regulación de la conducta y el lenguaje; después, la autonomía. La memoria, paradójicamente, puede conservarse durante un tiempo, lo que contribuye a confundir el cuadro clínico
