Llaman a fortalecer el diagnóstico temprano de la hemofilia y a ampliar la atención para mujeres y familias
Santo Domingo, 18 de abril de 2026. En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Fedefarma reiteró el llamado a las familias, a las mujeres y a los sistemas de salud a reforzar la detección temprana de esta enfermedad, con el objetivo de mejorar el acceso oportuno a tratamiento y elevar la calidad de vida de quienes la padecen.
La iniciativa se alinea con el lema de este año promovido por la Federación Mundial de Hemofilia: “El diagnóstico: primera etapa de la atención”. Según esta entidad, al menos tres de cada cuatro personas con hemofilia desconocen su condición, lo que retrasa intervenciones médicas clave. La identificación temprana permite iniciar seguimiento clínico, tratamiento adecuado y procesos educativos dirigidos tanto a pacientes como a sus familias.
“Un diagnóstico temprano puede cambiar radicalmente la trayectoria de la hemofilia, ya que permite actuar antes de que ocurran sangrados graves o daños articulares irreversibles”, afirmó Carmen Da Silva. La especialista destacó el compromiso del sector farmacéutico con el desarrollo de terapias innovadoras que faciliten una vida activa y plena para los pacientes.
La hemofilia es un trastorno hereditario de la coagulación caracterizado por la deficiencia o ausencia de factores que permiten detener el sangrado. Esta condición puede provocar hemorragias prolongadas o espontáneas, incluyendo episodios internos en articulaciones que, sin tratamiento, derivan en dolor crónico, limitación funcional y daño permanente.
En cuanto a la detección temprana, la doctora Marta Julia López Ruano, de la farmacéutica Novo Nordisk, recomendó a padres, madres y cuidadores prestar atención a señales de alerta en la niñez.
Entre estas se incluyen antecedentes familiares de trastornos de coagulación, sangrados prolongados en recién nacidos, moretones frecuentes al iniciar el gateo, sangrado de encías sin causa aparente y heridas que tardan más de lo habitual en detenerse. Ante cualquiera de estos signos, subrayó la importancia de acudir a evaluación pediátrica y evitar la automedicación.
El enfoque actual también reconoce que las mujeres pueden presentar síntomas clínicos y no solo ser portadoras. Durante años, la hemofilia fue considerada una enfermedad predominantemente masculina; sin embargo, estudios recientes evidencian que muchas mujeres experimentan manifestaciones como menstruaciones abundantes, sangrados prolongados tras partos o procedimientos médicos, hematomas frecuentes y hemorragias persistentes tras cirugías o extracciones dentales.
La Federación Mundial de Hemofilia sostiene que todas las portadoras deben ser registradas en centros especializados y, en casos de bajos niveles de factores de coagulación, recibir atención equivalente a la de los hombres diagnosticados.
En paralelo, los avances terapéuticos han transformado el manejo de la enfermedad. Nuevas opciones permiten reducir la frecuencia de aplicación de tratamientos, mejorar la adherencia y disminuir significativamente los episodios de sangrado.
Estas innovaciones incluyen medicamentos con mayor estabilidad térmica, facilidad de transporte y vida media extendida, lo que se traduce en mayor autonomía para los pacientes, menor impacto en la escolaridad de los niños y reducción de ausencias laborales tanto de pacientes como de cuidadores.
Las terapias actuales también contribuyen a disminuir la carga emocional asociada a la enfermedad, promoviendo una vida más independiente. “La meta es que los pacientes desarrollen una mentalidad libre de la enfermedad”, concluyó la especialista.
La Fedefarma, con más de cuatro décadas de trayectoria, reiteró su compromiso de trabajar junto a autoridades sanitarias y gobiernos para garantizar el acceso a tratamientos de calidad, fomentar la investigación científica y fortalecer los sistemas de salud en beneficio de los pacientes y la sociedad.
